Warum Begleitung und Beratung von Familien mit herzkrankem Kind?

Im Oktober 2018 kam unser zweiter Sohn auf die Welt. Fünf Wochen zu früh. Eine Überraschung, die uns ziemlich unvorbereitet traf. Er war klein, er war leicht, er schlief nur und hatte eine Saugschwäche. Alle vier Stunden musste ich ihn für vier Stunden ins Säuglingszimmer zur Überwachung bringen – Vorsichtsmaßnahme in dieser Klinik bei Frühchen. So weit – so gut. Am dritten Lebenstag dann der Schock: Die Sauerstoffsättigung sackte immer weiter ab – auf 80 Prozent, auf 70 Prozent… Er verfärbte sich leicht bläulich. Ich wurde ins Säuglingszimmer gerufen und bekam die Info: „Ihr Baby wurde auf die Neonatologische Intensivstation verlegt. Gehen Sie runter, die Kardiologin wird dort mit Ihnen sprechen.“ Und dann flogen mir nur noch Fachbegriffe um die Ohren und ich nahm alles nur noch wie hinter einem Schleier wahr: Herzfehler, Aorthenisthmusstenose, mussten den Ductus wieder medikamentös öffnen, Ihr Baby ist sediert, Verlegung noch heute auf die Kinderherzintensivstation nach Gießen, OP überlebensnotwendig, wird morgen stattfinden…
Ich war allein. Mein Mann war bei unserem „älteren“ Sohn. Der auch noch so klein war und doch auch seine Mama brauchte. Ich hatte Schmerzen, die Hormone fuhren Achterbahn – ich sah mein Baby angeschlossen an gefühlt 1.000 Schläuche und Kabel, musste Formulare unterschreiben für die Verlegung, den Krankenwagentransport und was weiß ich noch alles. Schon kamen die Sanitäter und holten mein Baby ab. Er wurde in den Krankenwagen geschoben und dann – war er weg. 

Es folgten fünf Wochen in verschiedenen Krankenhäusern auf verschiedenen Stationen. Mein Mann und ich und unsere kleine Familie waren in dieser Zeit nur im „Überlebensmodus“. 
Seitdem haben wir noch weitere drei Operationen und mehrere Krankenhausaufenthalte mitgemacht als Familie. Die Diagnose veränderte sich, der Herzfehler war doch komplexer (sog. Shone-Komplex). 

Ja – unser kleiner Sohn hatte innerhalb seiner ersten dreieinhalb Lebensjahre bereits vier große Operationen am offenen Herzen. Und das hat mich auf eine Weise geprägt wie nichts anderes im Leben. 

Ich habe in den letzten vier Jahren die dunkelste Zeit in meinem Leben durchgemacht. Ich hatte Schwierigkeiten, dieses Baby als MEIN Baby anzusehen. Da waren am Anfang GAR KEINE Muttergefühle. Nur Leere. Die Partnerschaft zwischen meinem Mann und mir litt und wurde auf die härteste Probe gestellt. Die Beziehung zu unserem älteren Sohn auch. Ich entwickelte eine Angststörung mit Panikattacken. Ich hatte Albträume, schlief kaum noch. Ich sah überall nur noch Gefahren und den Tod. Sah den Sinn nicht mehr – in nichts. Ich fühlte mich nicht mehr, war nur noch eine Hülle meiner selbst. 

Ich war in dieser Zeit die beste Mutter, die ich zu diesem Zeitpunkt sein konnte – aber sicherlich keine gute Mutter! Ich hatte Panikattacken in Anwesenheit der Kinder, lag weinend auf dem Boden, das Baby schrie daneben mit und der Zweieinhalbjährige verstand die Welt nicht mehr und versuchte dennoch irgendwie, mich zu trösten. 

Und dann kam der Moment, der mich wachrüttelte: Ich fuhr Auto, die Kinder saßen hinten drin – und ich fiel in einen Sekundenschlaf. Ich bin einfach am Steuer eingeschlafen, weil ich seit Wochen und Monaten nicht mehr richtig schlief. Ich wachte durch einen lauten Schlag auf – ich war über eine kleine Mauer gefahren, die ein Beet umrandete. Die Straße machte nämlich eine Kurve und ich fuhr einfach geradeaus weiter in dieses Beet. Ich sah wie in Zeitlupe einen Baum auf mich zukommen – und riss in letzter Sekunde das Steuer herum. Ich erinnere mich noch genauestens an dieses Gefühl von damals, als ich danach aus dem Auto stieg: den Schreck in allen Gliedern, zitternde Beine, Übelkeit – und dieser Gedanke von „Was wäre gewesen, wenn…“. Und das war der Moment, wo ich glasklar gesehen habe: Ich MUSS mir JETZT Unterstützung und Hilfe suchen. Ich kann nämlich nicht mehr gut für meine Kinder da sein. Ich bin tatsächlich eine Gefahr für sie. 

Und dann habe ich gekämpft. Ein gutes Jahr lang – erst mit einer ganz warmherzigen Therapeutin an meiner Seite, zum Schluss mit einer sehr energetischen und ehrlichen Coachin.
Ich habe gekämpft – für mich, meine Kinder, meinen Ehemann, für unsere wundervolle Familie! Und für Hoffnung und Lebensfreude! 

Und deswegen sind die letzten Jahre nicht nur die dunkelsten meines Lebens, sondern letztendlich auch die, die mich zum Strahlen gebracht haben. Die mich gelehrt haben, dass ich stark bin. Die mich über mich hinaus wachsen ließen. Als Frau, als Partnerin, als Mama, als Mensch.

Ein Happy-End also. Vor allem auch, weil die 4. Operation, eine Ross-Konno-OP im April 2022, endlich einen länger anhaltenden Erfolg brachte und etwas Ruhe eingekehrt ist dieses Thema betreffend. 

Ich wünsche aber keiner Familie diesen Weg. Ich wünsche mir, dass Unterstützung und Hilfe in dieser Ausnahmesituation schon viel früher greift. Dass da jemand da ist, der auffängt, der mitträgt und hält. Damit es nicht so weit kommt wie bei mir. 

Ja, es gibt Seelsorger/innen in den Krankenhäusern. Aber: Die wechselten, da war keine Konstante. Manchmal stimmte die Chemie nicht. Oder sie hatten keine Zeit, wenn ich es so dringend gebraucht hätte. Also wieder alleine weiter kämpfen… Und keiner von ihnen war je selbst betroffen. Ich hätte mir gerade in den Phasen im Krankenhaus und unmittelbar danach jemanden an der Seite gewünscht, den ICH mir ausgewählt habe, der weiß, wovon ich spreche, der durch das alles schon selber durchgegangen ist und dem ich vertraue. 

Diese Person möchte ich gerne für andere Betroffene sein.

Denn ich weiß um die damit einhergehenden Schwierigkeiten und Belastungen auf allen Ebenen: Den kleinen Patienten betreffend, die Geschwisterkinder betreffend („Schattenkinder“), die Eltern betreffend (als Eltern UND als Paar), die organisatorischen Schwierigkeiten bei längeren Krankenhausaufenthalten und vor allem die persönlichen Belastungen betreffend. 

Ich weiß aber auch um die Hilfen, Möglichkeiten und Chancen. Und möchte Ihnen zur Seite stehen, Ihre ganz eigenen Hilfen, Möglichkeiten und Chancen und Ihre Stärke als Familie in dieser Situation zu finden!